저는 모태신앙으로 동래중앙교회를 섬기는 최용운 성도입니다.
우선 저도 20대 초에 군대(의경) 생활 중 원인불명으로 확장성심근병증을 앓아서 부산에 여러병원을 옮겨다녔고 경찰병원에서 제대 후, 심장약을 복용하면서 지냈습니다. 그 후 대학을 복학해 재학하던 중 숨쉬기가 힘들어져서 결국 급히 응급차로 서울삼성병원으로 공여자 나올 때까지 기다리다 2008년에 심장이식을 받고 난 후 부터는 건강하게 지내고 있습니다.
제가 사랑하는 사람과 결혼하고 21년 2월 22일에 우리 정원이를 낳았습니다. 정말 세상을 다 가진 기분이었습니다.
태아 때부터 혹시나 우리 아이에게 건강에 별 이상이 있진 않을까 걱정이 많았지만 정말 걱정거리 하나없이 건강하게 태어났습니다. 커가면서도 돌치레 말고는 정말 감기 한번 안 걸리고 발달검사나 모든게 평균보다 빨랐습니다.
그랬던 우리 아이가 14개월 차, 생애 처음이자 마지막이 되었던 22년 4월 24일. 우리 가족 셋이 첫 숙박을 하고 온 다음 날 부터 웬일인지 우리 아이가 걷기도 싫어하고 식욕도 떨어지고 불편하게 숨쉬면서 소변량이 줄기 시작해서 평소 다니던 소아과에 갔는데 거기선 대수롭지 않게 여겼습니다.
그러다 상태가 호전되지 않아 4월 30일에 조금 더 큰 소아과에서 진찰을 봤는데 엑스레이 결과, 심장이 커져있다는 소리를 듣는데 다리에 힘이 풀리면서 눈에는 주체가 안되게 앞이 안보일정도로 하염없이 눈물만 흘렸습니다.
병원측에서 빨리 큰병원으로 전원을 해야한다고해서 그 자리에서 바로 양산부산대학병원으로 전원하고 응급실에서 중환자실로 곧바로 올려보냈습니다.
이후 제가 겪었던 힘든 과정을 우리 아이도 겪고 결국은 심장이식을 해야한다는 소식에 죄책감과 미안함으로 평생 살아갈 동안 가슴이 미어집니다. 코로나 시기에 바깥에 자주 나가지도 못하고 집에서만 생활하다시피 했고 정말 애지중지 키웠습니다.
현재 우리 정원이는 VAD(인공심장)라는 기계를 달고 심장 공여자가 나올 때까지 병원에서 연명치료를 하고 있는 상태입니다.
저는 직업없이 가사로 집에서 우리 정원이를 돌보아왔고, 아내는 시간제 영어강사로 월급이 많지 않습니다.
VAD기계 대여비를 포함한 병원비, 약 값 등 들어 갈 돈이 많은데 경제적으로 어려운 상태입니다.
밀알심장재단에서 저희 정원이에게 도움을 주신다면 정말 감사하겠습니다.
- 정원이 아빠 올림
